مرض وراثي يحوّل ثلاثة أطفال إماراتيين من نوابغ إلى معوقين

تعود القصة إلى ما قبل 27 عاما عندما رزق المواطن الإماراتي أبومحمد بإبن ظن كل من حوله بأنه نابغة عصره، ولكن أصيب ذلك الابن الأول بحمى ظلت حبيسة في جسده ، فضمر مخه وفقد إدراكه إلى أن فارق الحياة قبل نحو 10 سنوات، وبعدها رزق بعبدالله وأسماء، ولكن أصيب الاثنان بالأعراض المرضية ذاتها، بعد أن كانا نابغين وفي منتهى الذكاء، وقد أقعدهم مرض السكري المخاضي وأصابهم بالإعاقة الذهنية والجسدية.

&

وقال أبومحمد والد الطفلين لنشرة علوم الدار التي تبث على قناة ابوظبي الإمارات اليوم الثلاثاء إن ابنه الأول محمد الذي توفي قبل 10 سنوات تقريبا، وكان يتحدث وكأنه رجل كبير فتأكد أنه سيكون ذكيا ونابغا عندما يكبر.

&

مضيفا أن "أطفاله حدث لهم مثل ما حدث لأخيهم سابقا، ويمكن أن توافيهم المنية في أي وقت، لأن الطبيب أخبرني أن هذا عمرهم، حيث يتوقف عند 16 عاما، وإن طال بهم العمر يمكن أن يصلوا إلى 18 عاما كحد أقصى، حيث تتوقف بهم الحياة.. وأسلم أمري لقضاء الله وقدره.. وهذا أمر الله". مبينا أن أولاده كانوا يتعلمون بشكل جيد بدون أي مشاكل في النطق أو الكلام، وكانوا يلعبون ويعيشون حياتهم بصورة طبيعية، ولكن سرق المرض مرحهم ونطقهم وكبلهم في قيد من الألم.

&

هذا وقد عجزت مستشفيات الإمارات بمقدراتها الكبيرة عن علاج عبدالله وأسما، ومازال الطفلان يعانون من إعاقة ذهنية مع وجود مشاكل في النطق والتعلم.

&

وتبحث أسرتهما عن بصيص أمل لإمكانية وجود علاج لهما في مختبرات خارج الإمارات. وقالت الأم إن حالة أطفالها تدهورت حتى رجعوا أطفالا.

&

وأوضحت الدكتورة ألفت ناصر السويجي أخصائية الأطفال في مستشفى الفجيرة أن أعراض هذا المرض تزيد مع الوقت وتؤثر على القلب، من تضخم عضلات القلب وقدرة القلب على الحركة، فضلا عن مشاكل في التنفس، فهو مرض وراثي ينتشر بين الأبناء ويسبب نفس الأعراض، وينتج عن فقد إنزيم في الجينات. مبينة أن الطفلين مصابان بالنوع الثالث من مرض السكري المخاضي، الذي لا يوجد له علاج متوفر حاليا في الإمارات، وقد يكون وجود علاج لذلك ما زال في المختبرات.

&

وتعد تكلفة علاج حاملي هذا المرض 3 ملايين درهم، ولكن كل تقنيات مستشفيات الإمارات عجزت عن وضع علاج جذري له.

&